Qui sommes-nous?
Créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants, Vaincre la Mucoviscidose, reconnue d’utilité publique, est le premier financeur privé de la recherche en mucoviscidose en France.
Exigence, expertise, et bénévolat
• Le conseil d’administration est composé en priorité de parents et de patients en attente de résultats concrets, mais également de médecins, de chercheurs, de sympathisants, tous bénévoles. Exigence de résultats et expertise sont au cœur de notre organisation.
• Des professionnels salariés mettent en œuvre les actions au service des 4 missions de l’association (guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser). Ils s’appuient sur un réseau de bénévoles engagés dans toute la France.
• L’association dispose de 30 délégations régionales animées par des bénévoles. Ce sont ainsi plus de 5 000 personnes qui sont mobilisées toute l’année partout en France, et jusqu’à 30 000 le jour des Virades.
Nos missions
Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L’association est organisée autour de 4 missions prioritaires :
Nos ressources
Depuis 1978, nous sommes habilités à recevoir des legs, donations et assurances vie et sommes agrées pour représenter les usagers.
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l’association une indépendance totale : nous devons à tous d’exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l’industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d’assumer nos positions et nos revendications.
Depuis 1978, nous sommes habilités à recevoir des legs, donations et assurances vie et sommes agrées pour représenter les usagers.
Nos ressources font par ailleurs l’objet d’une gestion et d’une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance, dont l’association est l’un des membres fondateurs.
Les fonds collectés lors des Virades de l’espoir, sont en priorité affectés au financement de la recherche, mais également à l’amélioration des soins et de la qualité de vie des patients et de leurs familles. Le chiffre le plus évocateur des progrès réalisés depuis la création de l’association est celui de l’espérance de vie à la naissance : elle est passée de 7 ans en 1965 à près de 50 ans pour ceux qui naissent aujourd’hui.
Vaincre la Mucoviscidose est forte de tous les hommes et femmes qui se sont mobilisés depuis près de 50 ans, pour faire bouger les choses, découvrir le gène de la maladie, et lancer des projets de recherche sur lesquels repose un véritable espoir de guérison. Aujourd’hui, près de 400 bénévoles assument une responsabilité politique ou financière, accompagnés par 43 professionnels salariés. 30 000 bénévoles occasionnels viennent nous prêter main forte chaque année tout particulièrement durant le week-end des Virades de l’espoir.
Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts. Rejoignez-nous : devenez donateur, adhérent, bénévole, mobilisez-vous autour d’un défi, participez à une manifestation… Toutes les énergies sont utiles pour avancer plus vite et, ensemble, continuer de donner de l’espoir à tous ceux qui sont touchés par la mucoviscidose.
Pour plus d’informations : https://www.vaincrelamuco.org/